SMA Hastası Çocuklar İçin Hazırlanan “Hayata Birlikte Tutunalım” Proje Faaliyetleri Fransa’da Devam Ediyor

‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let's Hold on to Life Together) projesi yürütücüleri, proje detayları ve Fransa’da gerçekleşen toplantıya dair konuştu.

‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let's Hold on to Life Together) projesi yürütücüleri, proje detayları ve Fransa’da gerçekleşen toplantıya dair konuştu. Proje yürütücüleri, SMA hastaları başta olmak üzere yatağa bağımlı tüm kronik bağımlı hastaların yaşam alanlarının afet ve acil durum risklerine karşı güvenli hale getirilmesi için önemli bir buluşma gerçekleştiğini ifade etti.   Deprem gibi doğal afetlerde SMA hastaları başta olmak üzere yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesini hayata geçirdiklerini ifade eden proje koordinatörleri Eskişehir İl AFAD Müdürü Recep Bayar, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Dr. Öğr. Üyesi Gürkan Bozan, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Fransa’nın Limoges kentinde yapılan toplantının detaylarını paylaştı: “5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanları ile destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.”   ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let's Hold on to Life Together) projesi yürütücüleri, proje detayları ve Fransa’da gerçekleşen toplantıya dair önemli açıklamalarda bulundu.    ‘Hayata Birlikte Tutunalım’ (Let's Hold on to Life Together) projesinin Avrupa Birliği Erasmus + Programı Mesleki Eğitim Stratejik Ortaklıklar (KA202) kapsamında desteklenerek hayata geçirildiğini ifade eden Eskişehir İl AFAD Müdürü Recep Bayar, “Türkiye, İspanya, Fransa ve Letonya’da bulunan kurum-kuruluşun ortaklığı ile hazırlanan proje, 2020 yılı içinde sunulan 239 proje teklifi arasından hibe almaya hak kazanan 30 projeden biri oldu.” diye konuştu.   Projede Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları başta olmak üzere yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren tüm kronik bağımlı hastaların yaşam alanlarının afet ve acil durum risklerine karşı güvenli hale getirilmesi ve tahliye sonrası barınma ihtiyaçlarına yönelik standartların belirlenmesinin hedeflendiğini dile getiren Bayar, “Bu hastalara yönelik afet ve acil durumlarda (deprem, yangın ve sel) ilk müdahale yapacak olan AFAD personellerine doğru müdahale ve tahliye yöntemlerinin öğretilmesi de projenin temel amaçlarından birini oluşturuyor.” dedi.   YATAĞA BAĞIMLI HASTALAR İÇİN DÜNYADA İLK KEZ HAYATA GEÇİRİLEN PROJE OLDU Yatağa bağımlı olan ve yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireylere yönelik olarak dünya çapında ilk kez hayata geçirilen projelerden biri olduğunun altını çizen Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Dr. Gürkan Bozan, projenin Eskişehir AFAD, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), Asociacion de Investigacion de la Industria del Juguete (AIJU) ve The Latvian Umbrella Body For Disability Organisation (SUSTENTO) kuruluşlarının ortaklığı ile yürütüldüğünü ifade etti.   Doğal afetlerin; fiziksel, ekonomik ve sosyal kayıplar doğuran, toplum ve bireylerin normal yaşantısını zora sokan bir durum olduğunu hatırlatan Bozan, “SMA Tip-1 zaten kliniği oldukça zor olan bir hastalık. Bu iki zorluk bir araya geldiğinde aileler daha büyük bir bilinmezlikle karşı karşıya kalıyorlar.” diye konuştu.   DOĞAL AFETLERDE SMA HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN “HAYATA BİRLİKTE TUTUNALIM” DİYORUZ Ailelerin deprem gibi doğal afetlerde SMA hastası çocukların tahliyelerini nasıl yapacakları konusunda büyük bir endişe yaşadıklarının altını çizen Ece Soyer Demir, “Hastanın tahliyesinden sonra 'tıbbi cihazı geri dönüp almak için vaktim olacak mı, alabilirsem elektrik ihtiyacını nasıl karşılarım, hastam ya da tıbbi cihazlar zarar görürse ne yapacağım, binalar tahliye edilirse nerede kalacağız?' gibi akıllarında pek çok soru oluşuyor. Biz de bu soruları cevaplamak adına 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesini hayata geçirdik.” açıklamasında bulundu.   Demir projenin kapsamını ise şu şekilde paylaştı: 1. Tıbbi cihazlara bağlı yaşayan bireylerin, yaşam alanlarında afet ve acil durum risklerine karşı alınması gereken önlemler, 2. Afet ve acil durumlardan sonra oluşturulan geçici barınma alanlarında veya tesislerde ihtiyaç duyulacak barınma gereksinimleri, 3. Afet ve acil durumlarda görev alan ilk müdahale personelinin bu bireylere ve kullandıkları tıbbi cihazlara müdahale ve tahliye yöntemleri üzerine çalışılacak. Proje sonucunda yaşamlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak sürdüren bireylere ilişkin eğitim videoları, animasyonlar ve dijital kitapları içeren “Uzaktan Eğitim Portalı” oluşturulması ve aynı zamanda afet ile acil durum müdahale personellerine yönelik olarak animasyon ve 3D gibi yöntemlerle üretilecek eğitim materyalleri üretilmesini planladıklarını belirten Ece Soyer Demir sözlerini şöyle sürdürdü: “Hayata Birlikte Tutunalım” projesi kapsamında Fransa’nın Limoges kentinde yapılan ikinci eğitim ve işbirliği toplantısı, proje personeline yönelik bir eğitim toplantısı olarak gerçekleştirildi. Toplantı proje ortağı PUI (Fransa) ev sahipliğinde gerçekleştirilmiş olup proje koordinatörü olarak Eskişehir AFAD ve diğer proje ortakları olan Eskişehir Osmangazi Üniversitesi, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, AIJU (İspanya) ve SUSTENTO (Letonya) katılım sağlamıştır. 5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi PUI, toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanlarıyla destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.”   Ev sahibi PUI’nin o bölgede kendi görev alanında oldukça tecrübeli, personel ve araç-gereç yönünden geniş kapasiteye sahip bir müdahale teşkilatı olduğuna dikkat çeken Demir, “Toplantı kapsamında envanterlerindeki özellikle yangına müdahale araç-gereçleri ve taşıtlarının bulunduğu istasyona ziyaret gerçekleştirmemizi sağladılar. Yürüttükleri operasyonlar hakkında bilgilendirme yaptılar.” dedi.   MAYISTA İSPANYA’DA, AĞUSTOSTA LETONYA’DA HAYATA BİRLİKTE TUTUNACAĞIZ! Daha önce Eskişehir’de 26-27-28 Ekim 2021 tarihlerinde projenin açılış toplantısını gerçekleştirildiğini hatırlatan proje yürütücüleri, “Projenin ulus ötesi 2. toplantısı olarak Fransa’da Öğrenme/Öğretme/Eğitim (LTT) faaliyeti yapıldı. 3. LTT faaliyeti Mayıs ayında İspanya’da ve son olarak 4. LTT faaliyeti Ağustos ayında Letonya’da gerçekleştirilecektir.” açıklamasında bulundular.